Ice Bucket Challenge: a “bucket” of hope for ALS/ Ice bucket challenge: una “secchiata” di speranza per la SLA

bucket with ice on a black backgroundIt is a kind of disease very able to terrify you just by mentioning its name; it is probably for this reason that it also exists an acronym to refer to Amyotrophic lateral sclerosis, that is ALS. However, it is frightening too, even if pronounced all in just one breath. It refers to a progressive neurodegenerative disease that gradually affects nerve cells of the brain and spinal cord, charged to permit voluntary muscles movements, leading to a progressive paralysis and death. Moreover, as if that wasn’t enough, while the body turns to stone, piece by piece and until the person with ALS becames a “prisoner” of a body not belonging to him anymore, the exact opposite happens for mind: it remains crystal clear, even too much for not having a clear perception of what is happening.
A damn disease as much as all incurable diseases. For all these cases, scientific research is the most important hope, not only for people suffering from ALS and their relatives, but a social and collective hope.speranza e disperazione
Well, a kind of all “social” expedient to shout out in chorus the importance of encouraging and going ahead with scientifical research has an entirely american name: Ice Bucket Challenge.
Praised or harshly criticised, it is difficult to support definitely for a side or its opposite; the only certain thing is that the ice bucket challenge represents a sort of summer hit and one of the most discussed events. The idea is very simple: the concerned person pours an iced bucket of water on his/her head, mentioning the names of other people and inviting them to do the same (best before the frozen water makes difficult to pronounce recognisable names). The entire scene has to be filmed and then loaded on social networks. The challenged person can react doing the same or making a charitable donation to an association engaged with ALS (or both the possibilities).
The phenomenon, started in America, is virally arrived also in Italy (and not only), catching famous and common people, engaged in a challenge to the sound of iced showers.And criticisms too are almost immediate. In short, the most common complaints are about the waste of water, of course, and the extreme attention-seeking behaviour, leading people to be engaged with this challenge not for a great cause, but for the opportunity to attract attention. It is difficult to establish for how many people the ice bucket challenge represented the new narcissistic practice for personal exhibitionism, covered by the appearance of generosity. Many words could be said, but there is an article written by Christina Gibson, (http://www.forbes.com/sites/forbesleadershipforum/2014/08/26/why-im-deeply-grateful-for-the-ice-bucket-challenge/), freelance for Forbes, which can suggest a different interpretation: the interpretation of someone who, after being devastated by the ruins of ALS, by its silence and the isolation typical of these diseases, suddenly find attention, consideration and more: a concrete act, in the form of charitable donations, to contribute in the progress of scientific studies.


And the more was the attention about the disease, the more that wall of silence crumbled, that kind of silence which keep us all bridled.   

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 Ice bucket challenge: una “secchiata” di speranza per la SLA

bucket with ice on a black backgroundE’ una di quelle malattie che solo a nominarla mette i brividi, sarà forse per questo che esiste anche una sigla per riferirsi alla Sclerosi Laterale Amiotrofica, SLA appunto, eppure spaventa anche quella, pur se detta tutta d’un fiato. Si tratta di una malattia neurodegenerativa progressiva, che colpisce progressivamente le cellule nervose del cervello e del midollo spinale che consentono il movimento dei muscoli volontari, portando ad una progressiva paralisi e alla morte. Come se non bastasse, mentre il corpo si pietrifica, pezzo dopo pezzo, sino a rendere il malato di Sla prigioniero di un corpo che non sembra più appartenergli, al contrario la mente resta lucida, troppo lucida per non avere percezione di cosa stia capitando.

Una malattia maledetta come tutte le malattie per le quali non esiste ancora una cura. In casi come questi la ricerca speranza e disperazionescientifica resta la speranza più grande, non solo di malati e familiari, ma una speranza sociale, collettiva.

Ebbene, un espediente tutto “sociale” per strillare in coro quanto ci sia bisogno di portare avanti ricerca e speranza contro la Sla ha un nome tutto americano: ice bucket challenge.

Osannato o aspramente criticato, difficile schierarsi nettamente da una parte o dall’altra; l’unica cosa certa è che l’ “Ice bucket challenge” è diventato il tormentone estivo senza eguali. L’idea è semplice: la persona in questione si filma mentre si lascia andare una secchiata di acqua ghiacciata addosso, nominando altre persone a fare lo stesso (preferibilmente prima che l’acqua gelida renda difficoltoso pronunciare dei nomi del tutto riconoscibili); il video viene poi caricato sul social network che si preferisce, mentre lo sfidato può rispondere facendo altrettanto o donando dei soldi ad un’associazione che si occupa di SLA a sua preferenza (o entrambe le opzioni).

Il fenomeno, partito dall’America, è giunto viralmente anche in Italia (e non solo), coinvolgendo famosi e non, in una gara a suon di docce ghiacciate.

Nemmeno le polemiche si sono fatte attendere. In sintesi, tra le accuse maggiori vi sono lo spreco di acqua, naturalmente, e la smania di protagonismo, che spingerebbe a partecipare per l’opportunità di mettersi in mostra piuttosto che per una buona causa. Difficile stabilire per quanti l’ice bucket challenge sia stato nuova pratica narcisistica di cui servirsi, sotto le sembianze di un generoso veicolo sociale. Forse però, tra le tante parole che si potrebbero dire, un articolo postato da Christina Gibson, (http://www.forbes.com/sites/forbesleadershipforum/2014/08/26/why-im-deeply-grateful-for-the-ice-bucket-challenge/), freelance per Forbes, può suggerire un’altra chiave di lettura: quella di chi, inghiottito purtroppo dalle macerie della Sclerosi Laterale Amiotrofica, dal silenzio e dall’isolamento che spesso queste malattie comportano, ad un tratto ha avuto attenzione, considerazione, e ancora di più: gesti concreti, come quello della donazione, per contribuire attivamente nell’aiutare la ricerca.silenzio_cerniera_530x400

 

E più cresceva l’attenzione su cosa fosse questa malattia, per i malati e per i familiari, più si rompeva quel muro di silenzio che a volte ci tiene tutti imbrigliati.

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